Od kiedy u gwiazdy kina akcji, Bruce`a Willis`a zdiagnozowano afazję, czyli otępienie czołowo – skroniowe, świat popkultury bezrefleksyjnie powiela informacje nt. zdrowia aktora. Tymczasem mało kto wie, o czym mówimy. Zwłaszcza, że choroba jest nie tylko tragiczna dla chorego, ale cholernie bolesna dla bliskich.

Mówimy tu bowiem o takim rodzaju demencji, w którym pacjent diametralnie zmienia osobowość, zachowanie i staje się wobec swojej rodziny jakby obca.

W ubiegłym roku media obiegły informacje o nietypowym schorzeniu Willisa, który musiał zawiesić aktorstwo po tym, jak zdiagnozowano u niego wspomnianą afazję. Obok zwyczajowego współczucia gdzieś między wierszami dało się wyczuć heheszki z aktora, który po prostu przestał rozumieć i zapamiętywać to, co czytał.

Nikt nie powiązał tego faktu z nieco dziwacznym zachowaniem aktora, jego wyborem filmów, w których występował. Jego zachowania na planie, które określane delikatnie jako ekscentryczne, teraz nabiera zupełnie innego znaczenia. Zwłaszcza, że choroba jest nie tylko trudna do zdiagnozowania, ale może rozwijać się nawet pięć lat, zanim przyjmie postać, którą można medycznie zdiagnozować.

Stopniowo określenie związane z chorobą gwiazdy, czyli „frontotemporal” masowo trafiło do okna wyszukiwani Google. Tak przynajmniej twierdzi Norweskie Narodowe Centrum ds. Zdrowia i Starzenia się, które przeprowadziło badania naukowe z chorymi na afazję.

Hege Rasmussen Eid, naukowiec wspomnianego Centrum mówi:

„Jednym z powodów długiego czasu do postawienia diagnozy jest to, że otępienie czołowo-skroniowe znacznie różni się od innych chorób otępiennych. Badania pokazują, że wśród zwykłych ludzi i pracowników służby zdrowia wiedza na temat tego typu demencji jest mniejsza niż na temat innych, bardziej powszechnych typów, takich jak choroba Alzheimera” – powiedziała.

Wspomnieliśmy, że choroba, na którą zapadł Bruce Willis to rodzaj demencji, ale też nie do końca. W końcu kojarzymy ją jako słabą pamięcią. Tymczasem otępienie czołowo – skroniowe objawia się radykalnie. W zasadzie już nie ma czego i kogo ratować. Krótko mówiąc pierwsze objawy zwykle objawiają się już w formie zmian osobowości i zachowania czy wymowy.

Jak mówi pani Eid, choroba dotyka ludzie w wieku 50 i 60 lat, ale zdarzały się przypadki, gdy 30- letnie młodziki otrzymały zabójczą diagnozę.

Co gorsza, otępienie czołowo – skroniowe to kombo kilku chorób mózgu wpływających pracę organu, a to dlatego, że komórki znajdujące się w płatach czołowych lub skroniowych mózgu zanikają.

„Jeśli choroba rozwija się w płacie skroniowym, jednym z pierwszych objawów są problemy z językiem” – powiedziała pani Eid. „Płat czołowy pełni ważne funkcje w zarządzaniu emocjami, empatią, interakcjami społecznymi, motywacją, wglądem i kontrolą impulsów”.

Najgorszy w tym wszystkim jest fakt, że u Bruce`a Willisa występuje brak samoświadomości. Ten ukochany przez wszystkich aktor nie ma pojęcia, że jego zachowanie zmieniło się. Mało tego, nie ma świadomości, że przestaje słuchać tego, co ktoś do niego mówi, a empatia odchodzi do przeszłości. Potrafi znienacka powiedzieć to, co myśli w formie, którą postrzegamy jako skrajna wulgarność.

Skąd o tym wiemy? Możemy to wydedukować po efektach prac pani Eid, która przebadała 14 osób cierpiących na afazję.

Stąd też wiemy o tym, czego może doświadczać rodzina ze strony chorego. Wspomnieliśmy już o braku zainteresowania, wulgarności, czy zmianie osobowości.

„Pierwszą rzeczą, jakiej doświadczyli krewni, był brak zainteresowania i kontaktu emocjonalnego. W związku stworzył się dystans. Osoba stała się bardziej drażliwa” – opisuje dr Eid. „Po pewnym czasie krewni poczuli, że zmiana osobowości i zachowania sprawiła, że ​​osoba, z którą mieszkali, stała się obca.”